中国内地第一例“珊瑚人”病患发现于安徽合肥

《北京科技报》2005年报道，中国内地首个“珊瑚人”病患发现于安徽省合肥市。

“珊瑚”对于很多人而言并不陌生，它是一种色彩斑斓，婀娜多姿的水生物。据了解，珊瑚的体内有种珊瑚虫能分泌石灰质，当珊瑚虫向上生长时，它们不断地分裂，把骨骼留下，逐渐把骨骼扩大。这种变化，就使生物体形成了一个个美丽的造型。

但谁曾想，一名花季少女的体内也出现了“类似”变化，她的肌肉、韧带以及筋膜正一点点形成新的骨骼，她的行动也逐渐被限制，由于这和珊瑚生长原因极为相似，而且病人患病后，全身皮肤组织不断硬化，部位远看也很象珊瑚，所以这种病患被医学界形象地称为“珊瑚人”。

2003年当时只有14岁的该名少女在安徽省儿童医院就诊，但奇怪的病情表现两年后都未能让医生确诊。2005年，该院风湿科汪主任了解病情后非常重视，到网上去搜寻有关材料。汪主任在一家国外网站上找到了相似病例，这是一家专门研究进行性肌肉骨化症的国际权威组织（FOP），该机构的负责人是美国宾夕法尼亚大学医学院的Dr.Kaplan，汪主任立刻将少女的病情材料发了电子邮件。
2005年6月28日，美国专家回信，确诊小丽为进行性肌肉骨化症。这一次是第一次确诊。

“FOP的发病率很低，家族遗传的更少”。汪国生主任介绍说，进行性肌肉骨化症是一种稀有的基因疾病，美国的Dr.Kaplan在信中说，此前仅有台湾的一位小女孩曾被确诊患有此病。

据介绍，这种病极为罕见，发病率约为1~661000万，全世界仅报道600例左右，均为10岁前发病。这种病最可怕的地方不只是长出额外的“骨头”，而且生出一副额外的骨架，把人体原来的骨架紧紧包住，使人体逐步丧失行动功能，危及生命。

在全世界已经登记此病的患者中其中发现有11例为遗传基因问题，患有FOP的儿童在出生时看起来很正常，但大脚趾却有一个先天畸形的特征（一般是缺少一个关节）。所以，国外专家将此病因暂时锁定在基因遗传上。该名安徽少女也有脚趾畸形的特征。

目前该病药物作用不大，无法控制病情的发展。

后来，北京中医药大学东直门医院的姜良铎教授也介入了治疗。病情有所减轻。至目前（2012年3月），我们未能从网络上看到该名少女近况的报道。