中国也是世界首例“美人鱼”男婴宝宝生于2006年

很少有新生儿像他那样受到如此广泛的关注，也很少有新生儿像他那样引起如此大的争论。他，“人鱼宝宝”，一个只存活了38天的小生命，是全球首例“美人鱼”男婴，也曾是世界上第三个患“美人鱼综合症”幸存下来的婴儿。

在他38天的生命中，历经了两次手术，在医院护士的精心照顾下维持着生命，而直到他死的时候，父母一直没有出现。

2006年12月17日晚8时20分，“人鱼宝宝”的性别、名字刚刚确定，却最终告别了这个世界。“人鱼宝宝”走了，但一场关于该不该抢救他的网民大争论似乎还没结束，他短暂的生命，给每一个关心他的人留下了无尽的遗憾，也留下了重型畸形儿救治的医学伦理纷争。

“历经50分钟的抢救，‘人鱼宝宝’倦了，终于跟我们说再见了。这一刻，我们几个参与抢救的人都沉默了，心里都清楚，如果50分钟抢救还不恢复心跳，对于一个生命来说意味着什么，痛苦的滋味是说不清的，只愿‘人鱼宝宝’在天堂里再也没有这么多的磨难，做一个真正的小男子汉，做一个快乐的小天使。”

（图：正在接受治疗的“人鱼宝宝”——浩南，摄于2006年12月）

这是湖南省儿童医院的医生卢秀兰在“人鱼宝宝”博客上留下的最后一篇文章，这一天是12月17日。“人鱼宝宝”的直接死因据说是心脏衰竭，此前他已有多个器官出现功能衰竭。“我们做了很多努力，他的生命能延续38天本来就是一个奇迹，对于他的死，我们很遗憾。”湖南省儿童医院院长祝益民说。

直到这个时候，“人鱼宝宝”的父母一直没有出现，任凭湖南当地的媒体如何呼唤，如何寻找。这给他短暂的生命涂上了一丝怜惜、悲凉的色彩。

出生三天 被抛弃在医院

祝益民告诉记者，“人鱼宝宝”是出生后第三天被送到医院的。

2006年11月12日晚上8时许，湖南省儿童医院门诊大厅的楼梯口传来的一阵阵清脆的婴儿啼哭声，惊动了保安。当时“人鱼宝宝”被厚厚的毯子包裹得严严实实，旁边有一桶奶粉和奶瓶。保安一摸，奶瓶中的奶还有余热。此外，他们还发现了一封信，信是用钢笔写的，笔迹苍劲有力，写着：“2006年11月9日13:06（出生），请好心人救救他！”

“从9日到12日，‘人鱼宝宝’跟随他父母生活了3天，可见他父母是在经历了许久挣扎后，才将他丢弃在医院的。”工作人员说，“由于放在楼梯口，所以医院的监视仪没能监视到孩子父母的身影。”“应该是一名知识分子写的。”有工作人员揣测。

保安立即做了汇报，医生一看孩子竟然患有全球罕见的“美人鱼综合症”。由于没有肛门，小家伙肚子胀得很大。

随后，医院向当地派出所报了案。

据重症监护科主任胥志跃介绍，在重症监护病房，在场的医护人员都惊呆了，童话中的美人鱼如此残酷地出现在现实中，“两条小腿连在一起，腹部以下血肉粘连，直至脚尖。在脚尖处，10个小脚趾头分离开来，大小脚趾排列完全错位，整个下身就像传说中的美人鱼倒置的‘V’形鱼尾鳍。”

经专家确诊，这是极其罕见的“美人鱼综合症”。祝益民介绍，这种复杂的畸形发生概率只有七万分之一，此前的病例均在宫内死亡或出生后30分钟内死亡，全世界仅秘鲁及美国各有1例存活病例。

第二天，医院对宝宝进行了包括血液化验、腹部B超、心脏彩超、X线拍片、头颅和双下肢的核磁共振等全身各系统检查。检查结果令专家组颇感意外，这名全球第三例的“美人鱼综合症”患儿要比秘鲁、美国两例存活的畸形更为复杂，他的肾脏和泌尿系统缺如、心脏功能不正常，肠道高位梗阻，肛门、生殖器都尚未发育完全。

“情况可以说非常复杂，要保住他的性命，首先要解除肠梗阻防止肠道破裂穿孔，需做肠造瘘手术，解决喂养和排泄问题。”祝益民对记者说。

下肢分离 手术风险无法估计

“小家伙刚来时没肛门，根本不能进食，小便也无法排除，随时都有生命危险，”参与抢救的医生李碧香说，“医院果断采取腹膜透析方法，将他从死亡线上拉了回来。”

为了帮助恢复消化功能，医院对其进行肠道高位造瘘手术。术后，他能正常吃奶，胃肠功能基本恢复，度过入院后的第二关。

“第三道关就是要把他的双腿下肢进行分离。”胥志跃介绍。

鉴于小患者生命体征暂时不稳定，专家们认为，分离条件很不成熟。如果腹膜透析或血液透析能保证肾功能情况正常，在能保证生命体征平稳的情况下，他们先将他的双下肢皮瓣开始，进行扩张皮瓣手术。

“即使分腿手术顺利，也不意味着患者从此就能过正常人的生活，”11月29日，来自古巴、塞尔维亚等17个国家的中外专家会诊会上，赞比亚的桑地亚先生等国外医学专家认为，“接下来，要进行肾脏等器官移植手术，而这些手术的风险无法估计。”

医院还对“人鱼宝宝”作了细胞遗传学染色体检查，确定了他是男孩子。经医院B超检查，发现“人鱼宝宝”体内腹部双侧都有睾丸依附，在合拢的胯部中有约0.5厘米长的“小鸡鸡”，可以初步确定为男性,并且确认他是全球首例“美人鱼”男婴。

网站发起征名 医院建立博客

此后，“人鱼宝宝”的命运迅速成了全国媒体关注的焦点。××网站联合医院启动为“人鱼宝宝”征名活动，至“人鱼宝宝”去世的时候，参与取名的网友多达万人。

接着，医院为“人鱼宝宝”建立了叫“和你在一起”的博客。每天，主治医生和护士都会通过博客向网友公布最新的治疗情况。

当时，小男婴被代名为“浩南”。

“浩南患的是世上极其罕见的‘美人鱼综合症’，身上主要器官都有畸形。”医院院长祝益民教授禁不住一声叹息。小浩南腹部以下血肉粘连，直至脚尖。在脚尖处，只有10个小脚指头分离开来，大小脚趾排列完全错位，整个下身就像倒置的“V”形鱼尾鳍。经B超和进一步医学检查证实，浩南为男性。

ICU主任胥志跃介绍，12日凌晨浩南被送来时，在场的医护人员感到十分惊讶。“让大家担心的是浩南没有肛门，到现在都不能进食，而且还发现小便无法排出等情况。他只能靠腹膜透析维持生命。”

“‘美人鱼综合症’患儿一出生就意味着死亡，到目前为止，全球还只发现两例存活的例子。”祝益民教授说。浩南的美人鱼综合症，伴随身体主要器官都有畸形。祝益民教授介绍，出生婴儿患上“美人鱼综合症”的概率只有1/7万，而且一般都活不过数小时。

湖南省儿童医院儿研所研究员叶志纯介绍，并腿畸形俗称美人鱼综合症，是一种极为罕见的畸形，男女比例为27∶1。

这种病症平均6万至10万新生儿中就有1人罹患此病，但是存活率却比连体婴儿低很多。迄今（2006年12月）为止，生下后侥幸生存了数小时的病患只有寥寥数位，而长大成人者更是绝无仅有，只有术后现年17岁的美国少女蒂法妮-约克和2岁7个月大的秘鲁女孩米拉格罗丝-塞隆存活于世。

2006年12月17日晚8时15分，天堂里多了一条美丽的“小人鱼”。浩南上了天堂，没来得享受上万读者和网民给他取的名字；就在记者刚刚写完关于他的一组稿子，他就走了，带走了人们无休止的争论，还有日夜守侯在其身旁的护士医生的爱心和眼泪。晚上8时20分，湖南省儿童医院办公室工作人员李奇用低沉的声音打来电话说：“浩南，走了！”经过医生一个多小时的抢救，小家伙这次没能幸运逃过死神的召唤。

日夜护理浩南的护士熊亮、医生卢秀兰流下了眼泪。